Rullegardinen går ofte ned med denne sykdommen, et hav av følelser skyller over meg hver eneste dag. Det går ikke en dag uten både latter og tårer, for like fullt som gledene finner meg så gjør sorgen det også. Det er rett og slett ikke mulig å la være å gråte med denne diagnosen. For denne sykdommen er så brutal, den er så ubarmhjertig, den frarøver deg alt!
Noen dager føler jeg at jeg står på stedet hvil, det er akkurat som om jeg er fanget i tiden. Mens andre dager klarer jeg ikke å henge med, verden løper ifra meg uten at jeg er om bord. En dag om gangen, uke for uke, noen ganger måned for måned. Slik er livet mitt blitt, hverdagen preges av tiden.
Tid jeg ikke har, tid jeg ikke tør å drømme om, for min tid er i ferd med å renne ut. Det er som et timeglass fylt med små sandkorn, du vet aldri når det er slutt. Hvert sandkorn representerer livet, og alt du kan håpe på er å få samle så mange sandkorn som mulig. Jeg drømmer om å fylle livet med sandkorn fra Sahara, tusenvis av sandkorn som bidrar til et langt og herlig liv.
Livet er alt som betyr noe, klamre meg fast så lenge som mulig. Kunne våkne opp til et lite barnekinn mot mitt, følge mine barn på veien deres, og gi min mann en hånd å holde i så lenge som mulig. Men hva hvis jeg lurer meg selv? Kanskje jeg bare utsetter det uunngåelige, kanskje det ville vært bedre om jeg var borte.
Jeg vet at familien vil ha meg her lengst mulig, og det ingenting jeg heller vil mer enn nettopp det. Men de bærer på en sorg, en sorg som bare blir verre jo dårligere jeg blir. Jeg vil så gjerne spare de, ta bort byrden som denne sykdommen fører med seg. Men det kan jeg ikke, den byrden forsvinner ikke før jeg er borte.
Kanskje det ville være en slags lettelse om jeg forsvant, sorgen over meg har de jo allerede sørget. For det er nettopp det ventesorg handler om, mine kjære blir fanget i et slags ingenmannsland. De er fanget akkurat som meg , livet står på stedet hvil. De kan ikke gå videre med livet, ikke før jeg er borte.
Men redselen hindrer dem, de klarer ikke forestille seg en tilværelse uten meg. Jeg er også redd, redd for å forlate mine aller kjæreste. Men jeg kan fortsatt se, jeg kan se at tåken vil lette. For selv om det gjør vondt, fryktelig vondt, så kan jeg se at de igjen vil kunne nyte livet, at sorgen vil bli lettere å bære. Så selv om jeg gjerne vil leve, så tenker jeg av og til at det hadde vært bedre om jeg var borte….
Et sårt og veldig vanskelig tema du tar opp. Jeg beundrer deg at du våger å sette ord på det. Viktig tror jeg, både for deg selv, for dine nærmeste men også for alle oss andre som følger deg fra sidelinjen. Dette handler til syvende og sist om menneskeverd, hva vil det si å være et menneske, et menneske med uendelig verdi, uansett. Det har blitt nesten et tabu i vårt samfunn dette, et samfunn hvor vi forventer å få det beste til enhver tid, “fordi vi fortjener det”.
Han er jammen en tøffing han også 
Ja, det er tøft å stå i denne ventesorgen over så lang tid, for både deg, dine barn, din mann, dine foreldre og alle andre rundt deg.En tilværelse vi andre ikke har forutsetning til å forestille oss. Og midt i det tøffe, vanskelige, kan ventesorgen også gi styrke, gi et helt liv, langt fra det overfladiske, lettvinte som ofte preger våre hverdager.
Takk for at du tar opp dette, og takk for at du våger å dele alle de morsomme episodene fra hverdagen som du også gjør. Og takk til din mann som tar deg dele
Tusen takk Britt Arnhild, min mann er tøffere enn toget
Det er et sårt, vanskelig og følsomt tema du tar opp. Jeg har full forståelse for de tankene du lufter, og situasjonen for dine kjære. Ventesorg må være noe av det tøffeste en kan gå gjennom. Jeg beundrer deg så utrolig mye, og du gir oss et innblikk i et virkelig liv. Det er så mye sterkere enn å lese litteratur om dette. Gjennom deg og dine fantastiske evne til å formidle nåsituasjonen i ditt liv, lærer vi lesere så utrolig mye. Tusen takk for at du inviterer oss inn, du er unik, og besitter en enorm styrke. God klem fra meg
Åååå Trude, Tuuuusen takk for ordene dine, du rører meg
Kjære Vivian
jeg var en datter i ventesorg. Pappa hadde en hurtig utviklende ALS og døde 2 år etter han fikk diagnosen. Det var grusomt å være vitne til alle plagene han fikk og vi følte oss maktesløse. Livet fikk et annet perspektiv, vi døtrene satte våre liv og planer på vent og alt vi ønsket var å gjøre det vi kunne for at pappa skulle ha det så bra som mulig. I motsetning til deg så isolerte pappa seg og ville ikke ha besøk av andre enn oss døtre m.fam. Han ville ikke ut og ville ikke at folk skulle se han, og han snakket ikke åpent om sine følelser. Det jeg vil si om ventesorg er at det er ikke bare trist og vondt. En familie lærer mye om hva som er viktig å fokusere på i livet og ofte kommer man nærmere hverandre på godt og vondt. Og du, min venn, du lever jo
selv om du er lam så er du helt tilstede, du har enda så mye å gi og så mye du kan gjøre. Jeg forstår deg så godt i det du skriver, men håper at du klarer å snu tankene fort over på det positive. Tenk, så godt det er for ungene å ha mamma hjemme
og du er jo ikke hjelpesløs, du er lam og trenger mye hjelp-men hodet er jo 100%. Jeg vet at det ikke ville vært bedre om du var borte
og livet er det du og dine har nå
Og så er du jo blitt topp-blogger, det er litt av en oppgave å følge opp
håper du får ei fin helg og så er jeg spent på hva du og din kjære kommer hjem med etter shoppingen i dag. God klem til deg
Så fint svar!
Gode Gry, hva skulle jeg gjort uten deg ved min side, jeg er så takknemlig for at nettopp du kom inn i livet mitt
Og jeg er så takknemlig for å være i livet ditt
Leser bloggen din fast og synes du er utrolig flink til å sette ord på vanskelige temaer. Og temmelig sikker på at om du spør dine nærmeste, så er ikke de enige om at de vil ha det bedre om du ble borte.
Har lenge tenkt å dele denne sangen med deg, men i dag passet det helt perfekt.
https://youtu.be/ouEezpuPc3A
Lykke til på Vixen, vi er mange som heier på deg
Tusen takk Lillian, og spesielt for sangen
Jeg har hørt den før, en helt nydelig sang. Men jeg har aldri sett videoen før, og den fikk tårene til å trille
Jeg kan forstå tankene dine Vivian, og du formulerer deg så godt og rørende.
Jeg er dog helt sikker på at dine kjære er evig takknemlige for hver dag dere har sammen. Og det tror jeg du også er.
Vivian, du er rå, og jeg er stum av beundring for din innstilling til livet, og din evne til å formidle.
Ønsker dere en deilig helg videre
Og forresten så fikk jeg lyst å sende deg en kjempestor klem
Du er verdifull!
Og når du er verdifull for meg, en relativt ukjent på Internett, så kan jeg bare tenke meg hvor verdifull du er for dine kjære.
Åååå så fint sagt Heidi, tusen takk gode deg