Etter fem år så blir jeg stadig overrasket , forbauset over andre sin tankegang.
Ja ikke bare overrasket , jeg blir også lei meg og fortvilt.
Jeg blir stadig påminnet om at det jeg gjør aldri vil bli godt nok , jeg vil alltid ha en skygge over meg.
Tre små bokstaver er min skygge , jeg vil alltid leve i skyggen av tre små bokstaver.
Fremmede mennesker kan jeg takle , deres uvitenhet preller av.
For de kjenner meg ikke , de vet ikke hvilke prøvelser jeg har og går igjennom.
Alt de ser er rullestolen , mennesket oppi aner de ingenting om.
Overfor dem har jeg ingenting og bevise , de ser bare en skygge likevel.
Egentlig har jeg ikke noe og bevise overfor noen , men likevel tar jeg meg i å føle nettopp det.
Jeg må stadig bevise overfor kjente og kjære , bevise at jeg ikke har blitt en skygge av meg selv.
For meg er det ikke holdningene fra samfunnet som er verst , det er når de rundt meg begynner å tvile at smerten kommer.
Små stikk som varsler om en uvitenhet , selv de som kjenner meg begynner å tvile iblant.
Små ord og setninger som forteller meg alt , ja noen ganger kan det til og med være mangelen på ord som sårer.
” Hun er jo syk , vi kan ikke fortelle det”
“Det går ikke , hun har jo ALS”
“Vi ringer heller mannen hennes , han kan spørre henne”
“Hun kan være litt vanskelig , men det er nok på grunn av sykdommen”
De siste årene har jeg brukt mye tid på å prøve , prøve å bevise at jeg fremdeles er meg.
Bevise at jeg fortsatt klarer , klarer å leve livet selv om jeg er syk.
Det er vondt når jeg blir forbigått , når min mann alltid blir brukt som mellommann.
Det gjør vondt når jeg er den som får vite ting sist , ja noen ganger må jeg lese om det på Facebook.
Det gjør vondt å høre at jeg blir fremstilt som vanskelig , bare fordi jeg gir beskjed når noe blir gjort feil.
Det gjør vondt når jeg stadig blir begrenset , behandlet som en skjør porselendukke bare fordi jeg har ALS.
Etter fem år så skulle man tro at jeg hadde klart å bevise , at tre små bokstaver er ikke meg.
Likevel opplever jeg det hele tiden , jeg havner stadig i skyggen av tre små bokstaver.
De siste årene har livet vært en kamp , en kamp som stadig blir større for hver dag som går.
Men jeg er her enda , bloggen er mitt bevis på at jeg fortsatt kan.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag , jeg lar ikke sykdommen styre mitt liv.
Men det hjelper lite , det hjelper ingenting når alle kun ser tre små bokstaver…
Kjære deg❣️ Du er så mye mer en de tre bokstavene, akkurat som legen sa til meg at du er IKKE bipolar men du har diagnosen .Du er IKKE ALS men du har diagnosen . STOR forskjell . Vi er mennesker som lever med en diagnose men den skal ikke få fortelle oss hvem vi er💪🏻 Du er den samme Vivian som før selv om vi alle er blitt endret av medisiner, fysikk, psyken og andre menneskers syn på diagnoser 👎🏻👊🏻👎🏻 Klemz og håper pakkene snart kommer frem 🥳🎁🤩
Legen din har helt rett Katrine , men dessverre så er det ikke alle som har den samme holdningen. Gleder meg til å sjekke postkassen hver dag , den kommer nok snart 💜
Hvis det er en trøst er det mange som ser på meg som vanskelig og. Det kommer nok av at du og jeg har evnen til å si i fra.
Ja den evnen har jeg også Brit , og det er nettopp derfor jeg er vanskelig 🙄
❤
Æ støtte og er enig i det de andre har skrevet👏
….og hvis å si i fra er å være vanskelig da trur æ flere, mæ sjøl inkludert, kan bli medlem av den klubben!
Si fra du Vivian , selv om æ tenker at det mange ganger nok skulle være unødvendig å du må bruke energien din på det.
Du minner mange på kor utrolig viktig det er å se mennesket og ikke la diagnosen overskygge « alt».
Takk for at du lærer opp « alle» selv om det burde være unødvendig at du også på dette må bruke energi, som æ regne med du kanskje hadde ønsket å bruke på helt andre ting❤️
Må bare føye meg i rekken ovenfor. Det er så trasig at noen ikke makter å se mennesket bak diagnosen. Du er jo fremdeles er tenkende menneske. At du blir sett på som vanskelig, fordi du har evnen til å si i fra, det er uhørt. Jeg vokste opp med ei mor som var schizofren ( ble syk da jeg var to år), og var syk i 53 år, til hun døde i fjor. Vi opplevde også, at ikke alle klarte å se mennesket bak diagnosen,noe som er forferdelig trist 😢 stå på, fortsett å si din mening 💕